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Fibromyalgie: les patients plongés en pleine détresse suite à la réforme

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Fibromyalgie: les patients plongés en pleine détresse suite à la réforme

Message par Manue le Dim 22 Jan - 18:27

http://www.sudinfo.be/1766917/article/2017-01-19/fibromyalgie-les-patients-plonges-en-pleine-detresse-suite-a-la-reforme a écrit:



Actualité > Santé



Fibromyalgie: les patients plongés en pleine détresse suite à la réforme !





A l’instar de bon nombre de personnes atteintes de fibromyalgie ou de fatigue chronique, Annie a besoin d’une séance de kiné chaque semaine. Suite à la mesure, en vigueur depuis ce 1er janvier 2017, de déremboursement partiel des séances, elle n’a plus droit qu’à 18 visites « fibro » chez le kiné cette année… et jusqu’à la fin de sa vie ! Au lieu de 60 séances par an jusqu’à présent. « Comment allons-nous tenir le coup ? », s’angoisse Annie.


« Toute petite déjà, je souffrais. « Maman, j’ai mal au cou… J’ai mal aux jambes… » Elle me répondait que c’était « parce que je grandissais »… Mes douleurs chroniques ont toujours été mises sur le compte de la croissance », se souvient Annie Michaux, qui aura 58 ans le mois prochain. Ce n’est qu’en 1998 que cette dame de Spy (Jemeppe-sur-Sambre) découvre le nom de sa maladie : la fibromyalgie.

Après un long parcours du combattant qui l’a vue subir examen sur examen, marcher avec une béquille et porter une minerve - voire supporter des humiliations, notamment du corps médical comme ce « Oh vous, les fibros, y en a plein le c… » -, Annie pensait avoir trouvé un certain répit dans la gestion quotidienne de sa maladie grâce à des séances de kiné RPG (Rééducation Posturale Globale).



Mais voilà, en décembre dernier, la ministre fédérale de la Santé Maggie De Block annonçait une réforme du remboursement des séances de kinésithérapie pour les patients souffrant de fibromyalgie ou de fatigue chronique. Réforme désormais entrée en vigueur suite à la publication de l’Arrêté royal. Pour Annie, comme pour des centaines de milliers d’autres Belges, la mesure est tombée tel un couperet. Comment survivre en ayant seulement droit à 18 séances de kiné une fois dans sa vie alors que, paradoxalement, on souffre d’un mal ad vitam aeternam ? « Imagine-t-on qu’on va chez le kiné pour des massages ? Mais non ! Si on veut se faire masser, on va chez l’esthéticienne et, de toute façon, on ne supporte pas les massages, ça fait trop mal ! », objecte Annie.


Une arme à double tranchant

En arrêt-maladie depuis 1998 – « Ne plus travailler, ne plus avoir de contacts sociaux, ce fut un drame », souligne-t-elle -, Annie avait réussi à +/- gérer sa douleur grâce à la rééducation par la kiné, « une aide réelle ». « J’ai même arrêté les antidouleurs, qui avaient fini par me causer une cirrhose médicamenteuse », poursuit notre interlocutrice. « Je ne comprends pas la réforme de Maggie De Block, c’est une arme à double tranchant : avec moins de kiné, on va manger davantage de médicaments, certains ne sauront pas retravailler : où va-t-on faire des économies ? » Et d’ajouter : « Quand je me lève le matin, je dois d’abord faire des étirements dans mon lit ; le temps de m’apprêter, m’habiller, déjeuner… A midi, c’est comme si ma journée était faite ! Et encore, j’ai la chance d’être bien soutenue et entourée. Mais les autres ? Je me fais beaucoup de souci pour l’avenir, pour tous les nouveaux patients qui vont avoir le diagnostic de fibromyalgie et si peu de kiné quand je vois mon propre parcours... C’est un retour en arrière, à la discrimination vécue dans les années 90, alors que nous avions la sensation d’avoir été reconnus grâce aux 60 séances remboursées. On nous prend à nouveau pour des affabulateurs, des tricheurs… »

A raison de 45€ la séance de kiné, Annie ne pourra pas continuer sans remboursement. « J’ai 1.000€ par mois, ce n’est pas possible... Comment va-t-on tenir le coup ? » Une détresse sans réponse pour le moment…

Cécile Vrayenne



« Un retour en arrière, scandaleux et injuste »


« Cette mesure constitue un retour en arrière considérable », s’insurge Nadine Chard’homme, présidente de l’association Focus Fibromyalgie Belgique, infirmière algologue au Centre de la douleur des Cliniques Saint-Luc (UCL) à Bruxelles, et membre du Groupe des infirmiers francophones douleur (GIFD).

- Avec cette réforme, vous craignez le pire…

« Sans cette kiné, les patients vont prendre plus de médicaments, ils vont se détériorer physiquement et psychiquement car l’un a évidemment un impact sur l’autre. La vie de ces personnes va être encore plus difficile ! Nombre de patients sont démunis et apeurés, ils se demandent comment ils vont gérer. Nous, soignants, sommes aussi mis en difficulté : faire de la kiné est la première recommandation dans les pathologies de fibromyalgie et de fatigue chronique, or on n’a plus droit qu’à 18 séances, et une fois dans la vie du patient. »

- Ne peut-on contourner la mesure en prescrivant des séances pour d’autres pathologies ?

« Le médecin qui prescrit peut dire qu’il s’agit de kiné pour une zone du corps – un certain nombre de séances pour une cervicalgie, par exemple, puis pour une lombalgie. Mais on risque alors de se heurter au refus de certains médecins-conseil ! »

- Tous les patients avaient-ils besoin des 60 séances ?

« Toutes les personnes que nous voyons en Centre de la douleur sont des cas sévères et en ont besoin, oui. Et 20 séances supplémentaires étaient nécessaires dans certains cas. Soit environ 150 nouveaux patients diagnostiqués par an chez nous, envoyés par leur généraliste ou par un spécialiste. C’est là, dans ces situations sévères, qu’on a le plus besoin de la kiné. Certains devraient bénéficier de 2 à 3 séances par semaine et ce sont ces personnes-là qu’on va délaisser : c’est non productif et injuste. »

- D’autres méthodes peuvent-elles remplacer la kiné ? Le yoga ? La sophrologie ?

« L’EULAR (European League Against Rheumatism, Ndlr) a revu ses recommandations en 2016: la première est l’exercice physique… par la kiné ! On ne peut pas la remplacer. Notre objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients en les informant et en leur donnant des outils, à titre individuel, pour les rendre autonomes. Certains vont se débrouiller, mais d’autres ont besoin de kiné pour gérer leurs symptômes et auront des problèmes. »

- Comprenez-vous la mesure prise ?

« Non, une économie de 4 millions dit-on, mais si les patients consomment plus de médicaments et consultent davantage, où est l’intérêt économique ? En outre, même si la pathologie est reconnue par le Parlement depuis 2012, dans les faits, quand ces personnes ont besoin d’aide, on se rend compte que c’est loin d’être reconnu et toujours considéré comme un handicap invisible... »

- Les experts de terrain ont-ils été consultés avant cette réforme ?

« J’étais présente le 6 décembre quand la ministre a présenté ses projets. On nous dit que des organes comme Axxon et le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé, Ndlr) ont été consultés, or on sait aujourd’hui que le KCE n’a pas été consulté pour la fibromyalgie et que la majorité des experts consultés sont néerlandophones. Les Centres de la douleur auraient pu être consultés, les associations comme Focus Fibromyalgie, l’UKB, l’union des kinésithérapeutes francophones et germanophones de Belgique ou des experts comme le Dr Masquelier (médecine physique et réadaptation aux Cliniques de Mont-Godinne et de Saint-Luc, Ndlr), le Dr Margaux (rhumatologue à Erasme, Ndlr), mais ça n’a pas été le cas. Plus de 10.000 publications scientifiques sont disponibles sur la fibromyalgie et la fatigue chronique, mais il reste encore des « fibrosceptiques » et des « fibronihilistes ». C’est aberrant… »

- Un changement est-il encore possible ?

« Nous sommes sur le pied de guerre, tout en restant constructifs et créatifs pour rassembler les associations et les patients pour trouver une solution. Nous allons voir quelles actions sont possibles. »



L’ASPH peut vous aider


La défense des personnes en situation de handicap est la mission première de l’Association Socialiste de la Personne Handicapée (ASPH). « Notre asbl agit pour développer leur inclusion, quels que soient leur âge et leur handicap, et que ce soit en termes d’accessibilité, de droits ou encore d’évolution des mentalités des personnes valides et des instances décisionnelles », explique Valérie Lenel, animatrice.

Depuis 2009, une collaboration a été mise en place avec l’asbl Focus Fibromyalgie Belgique pour développer des groupes de parole « Apprivoisons la fibromyalgie » (à Philippeville et à Saint-Servais). « Depuis 2013, l’ASPH anime un groupe de travail à Philippeville dont les objectifs sont de faire pour faire connaitre ce syndrome, d’aider les malades et de développer des projets (conférences, outils, …). Enfin, depuis l’an dernier, il y a un second groupe de travail à Viroinval. Son objectif est la sensibilisation du public au travers d’une pièce de théâtre construite par les membres (représentation prévue en décembre 2017) et la mise en place de projets pour faire connaitre le syndrome. Ces groupes restent ouverts et sont prêt à accueillir de nouveaux membres et de nouvelles idées », ajoute Mme Lenel.

A noter : ASPH Solidaris Réseau province de Namur, 35 rue de France à 5600 Philippeville. Téléphone : 081/777.800 ou par e-mail à : valerie.lenel@solidaris.be.

Web : www.asph.be



Combien la réforme va-t-elle coûter aux patients ?


Quelles conséquences la réforme va-t-elle avoir pour le portefeuille des patients ? Nous avons calculé l’impact de la mesure avec Didier Leva et Yves Rallet, président et secrétaire général de l'Union des Kinésithérapeutes de Belgique (UKB).

- En 2016, les patients avaient droit à 60 séances « fibro », qui leur coûtait 328,80€ de leur poche pour les assurés ordinaires (AO) et 127,20€ pour les BIM (ex-VIPO).

Total 60 séances = 328,80€ (AO) - 127,20€ (BIM).

- En 2017, les patients n’ont plus droit qu’à 18 séances « fibro » (mais de 45 minutes au lieu de 30), qui vont leur coûter 146,88€ (AO) ou 56,88€ (BIM). Ils ont droit, ensuite, à des séances dites « de pathologies ordinaires » (30 minutes), comme tout le monde, à raison de jusqu’à 3x18 séances sur l’année. Coût pour le portefeuille : 318,06€ (AO) ou 129,06€ (BIM).

Total pour 72 séances en 2017 : 464,94€ – 185,94€.

Différence : +136€ de la poche des assurés ordinaires (+58,74€ pour les BIM), mais avec 12 séances de plus sur l’année.

Si le patient a 2x18 séances en 2017 après celles de « fibro » - soit un total de 54 séances sur l’année, la réforme va lui coûter +30,12€ (AO) par rapport à 2016 (+15,72 en BIM) et en perdant 6 séances (54 au lieu de 60).

- En 2018 : terminées les 18 séances « fibro » puisqu’elles ne sont possibles « qu’une fois dans l’historique du patient » dixit le nouvel arrêté. Il ne faudra donc plus compter que sur des séances dites « ordinaires ». Soit 3x18 séances (54 sur l’année) qui coûteront 318,06€ au patient AO (129,06 en BIM).

Différence par rapport à 2016 (avant la réforme) : -10,74€ pour les AO et +1,86€ pour les BIM. Différence par rapport à 2017 : -40,86€ pour les AO (-13,86€ BIM).

En résumé : soit vous paierez beaucoup plus cher de votre poche cette année mais en bénéficiant de 12 séances supplémentaires (72 en tout), soit un peu plus cher mais en perdant 6 séances (54 au lieu de 60). En 2018, sur base de 54 séances annuelles, vous paierez moins que les années précédentes.


Les bémols

Il faut que les séries de 18 séances « ordinaires » soient prescrites pour des pathologies autres que la fibro, et différentes à chaque fois (exemples : 18 pour une tendinite, 18 pour de l’arthrose). Il faut refaire une demande pour chaque série (= délai d’attente pour le patient et + d’administratif pour tout le monde) et il faut que le médecin-conseil ne s’y oppose pas ! Le nouveau système s’avère hypocrite puisqu’il va falloir, d’une certaine façon, ‘prescrire du presque faux’ pour poursuivre de la kiné fibro… Et encore faut-il que le patient n'ait pas besoin de kiné pour un autre souci médical, comme une bronchite ou des vertiges...


Bonne nouvelle quand même...

Le médecin généraliste peut désormais prescrire lui-même les 18 séances « fibro ».

Par ailleurs, le Maximum à Facturer (MAF) reste d’application : au-delà d’un certain montant de tickets modérateurs (la part qu’on paie de sa poche dans les soins de santé), la mutuelle rembourse intégralement. Ce plafond est de 450€ pour les patients BIM, et échelonné selon les revenus du ménage pour les assurés ordinaires (par exemple 650€ jusqu’à 27.487€ annuels). Ces seuils de 450/650€ peuvent être atteints en quelques mois par les malades chroniques qui ont régulièrement besoin de soins médicaux (médecins, kiné, infirmières, médicaments, paramédicaux, imagerie).
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