Fibromyalgie-Partage
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Création d'une association pour les problèmes de vessie et autres pathologies

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Création d'une association pour les problèmes de vessie et autres pathologies

Message par Arwen le Mer 25 Oct - 20:09

CRÉATION D'UNE ASSOCIATION POUR CEUX QUI ONT UNE PATHOLOGIE VÉSICALE INEXPLIQUÉE ET UNE MALADIE ORPHELINE EN MÊME TEMPS.

Bonjour, parmi les personnes atteintes de fibromyalgie, il y a des femmes et des hommes qui ont des problèmes à la vessie ou à la prostate.
L’Association Française d'Urologie précise que le tableau clinique pouvant faire penser à une Cystite interstitielle-Syndrome Vésical Douloureux devrait prendre en compte « une association à d’autres syndromes comme la fibromyalgie, syndrome de Sjögren, syndrome du côlon irritable ».
Les connaissances empiriques actuelles qui émergent suite à de simples échanges sur les réseaux sociaux laissent penser que d’autres maladies/pathologies orphelines sont également concernées : l’endométriose, lyme, névralgie pudendale, maladies auto-immunes diverses, varice dans la vessie, dysbiose, candida albicans, infections froides avec des mycoplasmes « non traditionnels » qui ne sont pas recherchés, etc.
Il semblerait que la pathologie Cystite Interstitielle, dit autrement Syndrome Vésical Douloureux (SVD) ne soit pas une "maladie en soi" mais un symptôme rencontré dans plusieurs maladies orphelines...
Parmi les Cystites Interstitielles, nous n'avons d'ailleurs pas tous les mêmes symptômes...
C'est pourquoi je vous contacte aujourd'hui car nous avons créé une association pour tout ceux et toutes celles qui sont malades et qui ont des problèmes de vessie (douleurs, impériosités, sensation de lourdeur etc.).
Il est important que vous nous rejoignez pour avoir plus de poids auprès des politiques, de partager nos expériences et nous permettre de faire avancer les connaissances dans ce domaine.
Merci de votre attention.
Voici notre site internet : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Merci à tous !

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Re: Création d'une association pour les problèmes de vessie et autres pathologies

Message par Yaqua le Dim 29 Oct - 20:40

Merci pour l'info et je vous souhaite d'être entendus à juste titre.
C'est pas gagné..... comme d'hab ! Hi !


J'irais visualisé le lien.


Bon courage Arwen avec tes douleurs.

calin

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Re: Création d'une association pour les problèmes de vessie et autres pathologies

Message par Arwen le Dim 29 Oct - 20:57

Merci Yaqua !

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Re: Création d'une association pour les problèmes de vessie et autres pathologies

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