Fibromyalgie-Partage
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La fibromyalgie par Virginie : “La maladie nous offre cette possibilité de découvrir qui nous sommes vraiment, et la chance de le devenir.”

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La fibromyalgie par Virginie : “La maladie nous offre cette possibilité de découvrir qui nous sommes vraiment, et la chance de le devenir.”

Message par Manue le Jeu 1 Mar - 17:54

http://blog.myvictories.me/post/156670420440/la-fibromyalgie-par-virginie-la-maladie-nous a écrit:


La fibromyalgie par Virginie : “La maladie nous offre cette possibilité de découvrir qui nous sommes vraiment, et la chance de le devenir.”


Virginie, maman de deux jeunes enfants, est atteinte de fibromyalgie depuis près de 10 ans. Après des années difficiles à lutter et nier la maladie, elle a aujourd’hui appris à l’accepter et à respecter ses limites.

Apaisée, elle ne se bat plus contre la maladie mais vit avec : “J’accepte d’être celle que je suis aujourd’hui, sans vouloir mettre de côté la maladie”. Se respecter et faire preuve de bienveillance sont les maîtres mots dans le quotidien de Virginie.
Auteur d’un livre “Fibromyalgie - ce que vous voyez, ce que je ressens“ dans lequel elle raconte son parcours, son combat, elle espère aussi faire comprendre aux proches la réalité de la fibromyalgie. A travers l’art et un projet d’exposition prévu pour cette année, elle souhaite sensibiliser autrement et faire “ressentir” la douleur de la maladie.

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m’appelle Virginie Zakarian Clavé, j’ai 36 ans. Je suis mariée et maman de deux poupées : une de 4 ans et demi et une de 2 ans. Je suis fibromyalgique depuis 10 ans et j’aime dire que je suis un être en devenir.



Vous souffrez de fibromyalgie depuis vos 26 ans, pouvez-vous nous raconter brièvement votre parcours avec la maladie ?

En janvier 2007, j’ai eu une trachéite qui s’est transformée en péricardite virale. C’est un épanchement d’eau autour du cœur. Une infection « banale », m’a dit le cardiologue, dont je ne me suis jamais remise.
Du jour au lendemain, je ne pouvais plus parler car je n’avais plus de voix. Plus bouger, car j’avais mal de partout et j’étais épuisée.

J’ai eu une batterie d’examens pendant plusieurs mois car mon état ne s’arrangeait pas. Les douleurs prenaient de plus en plus de place et m’empêchaient de travailler. Les résultats revenaient toujours normaux et les médecins étaient perdus.
Avant, j’étais une jeune femme très active, cet état de souffrance intense a été très violent. J’ai été diagnostiquée au bout de 9 mois par deux spécialistes car je voulais absolument qu’on me soulage, ma souffrance était inconcevable pour moi. Je pensais que d’avoir un diagnostic changerait la donne, que l’on me soignerait. Je ne savais pas encore que : cette maladie n’a pas de traitement et que je serai mon seul remède. J’ai eu une prise en charge médicamenteuse qui a été complètement disproportionnée, pour étouffer cette intense souffrance.

Cette prise en charge m’a traumatisé, si bien qu’aujourd’hui, je suis contre tout ce qui est chimique, je ne suis ouverte qu’à des médecines douces et naturelles.
J’ai longtemps lutté contre la maladie, j’étais une guerrière. Ma mission, ne lui laisser aucun espace dans ma vie. Reprendre ce qui m’appartenait. Il m’a fallu du temps, des rencontres, des lectures pour comprendre que cela n’était vraiment pas la méthode à adopter puisqu’en agissant de la sorte, je n’étais toujours pas à l’écoute de mon être et de mon corps. Les crises étaient de plus en plus violentes pour m’interpeller. Mais mes schémas de fonctionnements étaient bien installés, je n’arrivais pas à m’offrir d’autres méthodes. J’étais enfermée dans le « il faut » plutôt que dans « l’être ».


Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ?

Je ne peux toujours pas travailler. Je m’occupe de mes poupées. C’est un travail à temps plein qui n’est pas facile mais qui m’apporte son lot de bonheur.
Les douleurs et la fatigue font toujours partie de mon quotidien, j’ai simplement trouvé la méthode pour m’aider dans la gestion de la maladie.

Je suis à l’écoute de mes possibilités et je les respecte sans jugement. Si je ne peux pas et bien je ne fais pas. Je ne m’afflige pas de ressentiments qui me bouleversent et je m’apporte beaucoup de bienveillance. Je m’accorde la tolérance et le respect que j’attends des autres. J’accepte d’être celle que je suis aujourd’hui, sans vouloir mettre de côté la maladie. Elle fait partie de moi, mais elle n’est pas moi. C’est un indicateur. Cette gestion du quotidien allège énormément les crises, elles durent moins longtemps. Je verbalise beaucoup plus ce que je ressens, de cette manière la souffrance prend vie en dehors de mon corps et je m’en libère.
J’ai pu faire ce chemin grâce à la méditation, au yoga, à la communication non violente. Beaucoup d’outils qui apportent une grande paix intérieure.


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Vous êtes l'auteure d'un livre, ”Fibromyalgie - ce que vous voyez, ce que je ressens“, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce projet ?

L’un des problèmes communs aux maladies invisibles est l’image que les autres ont de nous. Nous ne sommes pas assez crédibles pour eux dans le titre de douloureux chronique. Cette manière réductrice de voir les choses, seulement à une apparence, m’a contrainte à vivre de nombreuses situations bouleversantes voir traumatisantes.

Et c’est une situation de trop, qui m’a poussée à auto-éditer ce livre témoignage, pour offrir aux personnes une vision différente de ce qu’est la fibromyalgie. Faire un tour vers le ressenti intérieur du malade et offrir aux lecteurs le recul nécessaire, pour que leurs comportements puissent changer.

Une grande écoute et une tolérance à leurs limites seraient une main tendue à chaque malade. Cela leur permettrait de ne pas se culpabiliser et de se sentir entouré dans leur gestion du quotidien. Car le quotidien d’un douloureux chronique n’a rien à voir avec celui d’une personne en « santé ».

J’ai écrit ce livre avant tout pour l’entourage des malades, pour leurs familles pour qu’ils leurs apportent l’aide et le soutien dont ils ont besoin. Et aussi pour les malades pour qu’ils se sentent moins seuls car la maladie nous isole énormément. La difficulté à être entendu et reconnu pour cette souffrance nous condamne à nous replier sur nous-même.
L’écriture de ce livre était le moyen pour moi de dire aux fibrosceptiques « Vous ne pouvez et/ou voulez pas comprendre ce qu’est la maladie, je vais vous donner une explication assez détaillée pour que vous ne puissiez jamais dire que c’est dans la tête ! »

Pour compléter mon témoignage, j’ai réalisé avec une photographe professionnelle, Alison Bounce, une série de clichés pour mettre en image la douleur. Ces clichés sont pour moi un moyen artistique de faire ressentir les choses, car certaines personnes sont sensibles aux mots, d’autres aux images.
Alison réalisait depuis quelques temps des photos de maternités aquatique et m’a proposé de réaliser des clichés dans l’eau. Ce fut pour moi l’opportunité de montrer mes émotions avec sincérité et profondeur puisque l’eau est un élément qui me fait souffrir. La fibromyalgie serait donc présente et je n’ai pas eu à poser, juste à « être ».

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Quels sont vos projets et/ou défis pour 2017 ?

Continuer d’écrire à travers la page Facebook du livre, et peut-être une suite à ce témoignage qui sait ! Mon défi pour 2017, est d’exposer des artistes autour de la fibromyalgie, pour interpeller les personnes en « santé » par d’autres moyen de communication.

Je suis une passionnée d’art. J’aimerai permettre aux gens de ressentir dans leur corps, par des émotions offertes par l’art, ce qu’est la fibromyalgie.
De cette manière à chaque fois qu’ils entendront parler de cette maladie, ils se rappelleront des œuvres et des émotions qu’ils ont ressenties.
J’ai la chance d’avoir à mes côtés dans ce projet artistique, Alison Bounce qui est la photographe des clichés qui illustrent le livre ; un ferronnier d’art, Martic, qui a créé une sculpture en acier ; une artiste peintre, Marion Six, qui a fait une série d’œuvre autour de la maladie.

Et d’autres projets qui sont en cours de réalisation. Un projet plus personnel, serait de suivre des formations sur des techniques de développement personnelle comme la Méditation et la Communication Non Violente qui me passionnent.


Comment pensez-vous y parvenir ?

Je donne beaucoup d’énergie et d’espoir dans ce projet qui est porteur pour moi. Là encore, je fais à mon rythme et avec beaucoup d’écoute. Mais je sais que j’en suis capable, alors je n’ai aucun doute.

J’aime beaucoup cette phrase « J’ai la prétention de croire que lorsque l’on fait les choses avec le cœur, on touche les gens ».



Pour finir, un message à faire passer ?

L’inconnu fait souvent peur, alors nous préférons rester dans nos habitudes et fonctionnements, même s’ils nous détruisent, car nous ne connaissons qu’eux. Je vous rassure, si j’avais lu mon témoignage, il y a quelques années en arrière, j’aurais sûrement désapprouvé et je me serais dit que c’est une belle connerie. La preuve que les choses changent et évoluent selon l’endroit où l’on se place et l’ouverture d’esprit que l’on s’autorise.

La maladie nous offre cette possibilité de découvrir qui nous sommes vraiment, et la chance de le devenir.

Accordons-nous de la douceur, de l’amour et du temps. Le chemin est différent pour chacun, car nous sommes uniques et nous n’avons pas les mêmes besoins, mais nous avons tous les ressources pour y parvenir.


Je vous souhaite une belle énergie positive sur ce chemin jusqu’à vous et que la maladie ne soit plus qu’une ombre derrière votre lumière.
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Manue
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